O Crohn e Eu - Um quase diário de uma doente de Crohn

Boa noite Estrelinhas,

É, a cada dia que passa, mais assustador ter a noção da quantidade de pessoas com DII [Doença Inflamatória do Intestino]. Houve uma altura que fazia parte de um grupo do facebook, que tinha a ver com o Crohn, mas que o movimento era tal como um morto numa serenata, e mesmo quando colocávamos alguma questão, era mais fácil ouvir a resposta da voz do Além, do que as pessoas resplenderem. 

Contudo, à pouco tempo, sensivelmente desde que soube que estou grávida, que faço parte de um grupo. E tive conhecimento dele através uma jovem que estava num grupo de mamãs / grávidas.

Este grupo é dinâmico, a malta sempre prestável e não é aquele género de grupo que te condena apesar e que tenta ser melhor que os outros. 

Não, nada disso, este grupo do facebook com o nome de Doença de Crohn/ Colite - Portugal, tem malta que compreende-te que passa pelo mesmo que tu, ou já passou e mesmo que não tenha ideia do que estás a passar, não está ali para te julgar e criticar. 

Por essa razão e claro, se és Doente de Crohn ou Colite, ou se tens um filho menor com esta doença, junta-te a nós, tira as tuas duvidas, conta os teus receios, quase de certeza que irás encontrar alguém que passou por algo semelhante e que irá entender-te sem julgamento.

Entrevistas, reportagens, petições, piadas com boa animação é o que irás encontrar 😉

Noticias Magazine: Doenças do intestino: “Não se isole, fale, diga o que sente”

O Crohn e eu... Odeio-te Lactose 

Está um pouco desactualizado, mas esta é mais uma coisa que está em agenda para melhorar. E quem sabe com uma ajuda do grupo e alguns testemunhos quem sabe  se não conseguirei melhorar?

Agora vamos lá ler um pouco mais, trata-se de um livro que estou a escrever aos poucos, para quem me segue o facebook e até mesmo por aqui já deve ter visto a menção dele  noutra publicação.

Trata-se de O Crohn e Eu - Um Quase diário de uma doente de Crohn, estou a esforçar-me para que não seja uma leitura deprimente e confesso escrever um livro sobre um assunto tão serio com um toque de humor não é fácil. E o pior é ver tanta gente ansiosa por o ler e eu cada vez mais ansiosa e nervosa com medo de falhar.

Mas vamos então ao pequeno excerto de hoje que uma vez divulgado no grupo, terá também o seu tempo de antena aqui hehe

Adoro-te tanto quanto te odeio.
Já lá vão 5 anos... e se a memória a cada dia mais precária, não me falha agora, foi a algures a 17 de Janeiro de 2013. 
Tu não sabes Crohn, ou talvez até saibas... eu chorei, aliás ainda hoje choro, sozinha porque não suporto os olhares de pena ou aqueles olhares de desprezo, aquela acusação simples de para quê tudo isso, há doenças mais graves que a tua... bem sei que há.. mas eu não batalho todos os dias contra as "outras" doenças mais graves, eu batalho contigo Crohn... sim, contigo, não contra ti.

Já vi que lutar contra ti é perda de tempo, é dor, sofrimento e vejamos bem, não sou masoquista... bem... talvez seja... porque existem velhos vícios que não largo. Mas não é isso que importa agora, é? Voltando aquela data, aquela mencionada mais a cima, oh querido Crohn, tu foste muito mauzinho sabias? Passamos o natal na farra, eu nem sou de beber, mas caramba aquela garrafinha de Lambrusco estava um mimo, já para não falar do queijo da serra sobre as mini tostas, ou os sonhos e suspiros. Exagerei? Sim, eu sei que sim, mas não me condenes, andavas tão calminho, tão adormecido que eu esqueci-me de ti. Por vários meses, quiça anos, senti-me com alguém saudável, tal como quando eu tinha os meus 15/16 anos.

Oh mas tu és um marato, querido Crohn. Oh se és. Como é que foste capaz de me fazer tal coisa? És bem demoníaco, mas adoro-te, não deste sinal e como sempre fizeste, vieste sorrateiro e silencioso. Ainda me lembro de chegar ao hospital, pronta para mais um dia de infleximab, sorrisos e conversas animadas, tudo ok. Nada fora do normal...ou assim parecia.

Conversa para cá e para lá, era uma galhofa pura dentro daquela enfermaria, ainda me recordo de alguns doentes olharem-me de lado e fazerem ma cara. Sabes que houve doentes que disseram que era impossivel eu ter Crohn? E lembras-te da resposta do Dr. J? Ele disse "ela vence a batalha dela com sorrisos, não se deixem enganar, porque esta menina engana e bem." Sabes querido Crohn, nós somos um só, só a gente os dois sabemos como superamos os nossos dias, só nós sabemos os nossos passinhos, dores e lagrimas derramadas...bem... nós e os nossos Drs. Eles já nos viram...bem..viram a mim, quando chorei e supliquei para morrer porque nada resultava, olha que já na altura a veia dramática corria com força.

Mas vamos lá voltar de novo para trás... nós bem que tentamos fazer o tratamento, não foi? Mas assim que fizemos a preparação e iniciamos aquele menino simpático que te controla... tu revoltaste-te. Cruzes... nunca me irei esquecer... a dor, a falta de ar, a minha barriga parecia que ia explodir, toda eu tremia por todo o lado, o meu sorriso ainda se manteve, apesar de aflita, ele ficou, mergulhado no meio das lágrimas.

"Nádia, o que sentes?" Lembraste de a Dra. D perguntar? E o que fiz eu? Abria e fechava a boca qual peixe fora de agua. "Desliguem tudo, precisamos..... " Acabou... não me recordo do que ela disse, embora tenha andado pelo meu pé...mas.. o meu cérebro apagou....

Querido Crohn, porque é que os médicos usam palavras caras? Eu amo a minha equipa médica, ama cada um dos meus médicos, mas odeio de morte quando começam a usar palavreado grego comigo. Só sei que tive ordem de ir a casa, fazer a mala e voltar para ser internada e foi o que fiz.... Ah querido Crohn, nós não gostamos do tratamento... dieta Zero.... oh pura tortura e agonia!
Era exames...corre para aqui e para ali, o Dr. J não ficou muito feliz.... e quando ele disse que teria de ser operada.... Eu enchi o peito de ar, fiz-me de corajosa, juro que sim, tentei ser forte... mas virei Maria Madalena e criei um diluvio de lágrimas. Era eu de um lado e ele do outro.

Dia da cirurgia.... eu até soltava uns palavrões... mas isso ficaria feio, mas podes imaginar os quantos soltei e que envergonharia um marinheiro.
"Então princesa, que lágrimas são essas?"
E se eu não acordar? Eu tenho um filho, quero vê-lo crescer, por favor, não me deixem morrer ali.
Porque é que temos por habito dizer estas coisas? E porque é que os olhos da enfermeira, que não me conhecia de lado nenhum brilharam? Ela virou a cara, apertou o meu ombro e depois disse numa voz estranha... " Fica descansada princesa, vai correr tudo bem, isso será algo fácil e rápido, quando deres por isso já passou."

Fiquei ali, naquele corredor mais um pouco, até que fui levada para dentro, protestei, o Dr. J disse que estaria lá, ele prometeu-me que estaria e não me deixaria sozinha.... O anestesista... penso que fosse, fez-me perguntas sobre o meu menino. Oh eu falei dele, do sorriso e traquinices.... mas... tudo ficou negro.
Deveria ter ficado negro por mais tempo! Céus!! Dói, dói como o inferno.... porque raio é que dói? Ela veio lenta, suave.... mas cruzes! Eu tentei levar as mãos a minha barriga, as minhas entranhas estavam a ser arrancadas! Vozes... alguém falava...

"Dr. eu acho que a paciente acordou."
"Acordou nada!"
"Dr. há alguma coisa que não está bem, estou a dizer-lhe a paciente acordou!"
"É impossível ela ter acordado!"
Estou acordada, olhem para mim estou acordada!!!! Estou a ouvir vocês! bem...eu tentei...mas a minha voz não saia, apesar da dor na garganta que estava a ter, acho que do esforço.
"Nádia.. - é a voz da senhora... auxiliar ou enfermeira, não sei dizer - Estás acordada querida?"

Sim! SIM! DÓI! Porque é que não consigo abrir os olhos? Os meus braços estão presos no quê?
Apitos...apitos... o que raio é que está apitar tanto?
"Dr. a paciente está acordada!"
"Valha-me Deus... Administrem já ......"

Acordei numa enfermaria querido Crohn, caramba tive um sonho bué marado sabias? Oi espera...
"Dr. J?" Eu pensei que a minha voz não tinha saído, mas saiu porque ele respondeu.
"Estou aqui, tal como te prometi, portaste-te bem guerreira, agora descansa"