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sábado, novembro 17, 2018

DII - Doenças Inflamatórias do Intestino

Boa noite Estrelinhas!

Vamos falar de coisas sérias!

Quem é que já não ouviu falar das famosas DII [Doenças Inflamatórias do Intestino] e pensou / disse que as mesmas são fingimento, coisas sem qualquer sentido/gravidade, exagero dos portadores. Que a doença tem cura sim! Basta mudarem a dieta, sejam vegan / vegetariano. A culpa é do McDonalds!

Ouve-se tanta coisa de pessoas que tem de conhecimento ZERO sobre uma DII. 

Vamos por partes.

A doença de Crohn e a Colite Ulcerosa NÃO têm cura! Não passa com uma simples dieta vegetariana, não passa com terapia seja ela de que género for.

Uma DII não aparece só porque vamos comer ao McDonalds, vejam bem, existe crianças, bebés de meses com Colite ou Crohn, bebé que mamam [peito ou leite de lata] Eu como doente de Crohn, acho uma afronta e falta de respeito completo quando me dizem, devias comer verduras, devias deixar de comer carne, é isso que causa as tuas crises e se mudasses de alimentação serias saudável. 

A vontade que me dá é agarrar da cabeça da criatura e sacudi-la de tal forma até que o cérebro liberte toda a bosta que tem agarrada e a pessoa consiga pensar livremente. 

Cada doente com DII é diferente do outro. Conheço pessoas que não têm qualquer problema de comer uma sopa de legumes, mas já comer um pastel de bacalhau é quase uma certidão de óbito, no meu caso é o inverso. Se eu comer uma sopa de legumes, uma sopa de espinafres, brócolos ou qualquer coisa da família, é uma tentativa de suicido contra a minha pessoa. Não dá, sinto-me mal, mal disposta, com uma gasearia terrível,  cólicas horríveis, suores frios/quentes, vertigens e com a impressão de que as minhas entranhas estão a tentar-se suicidar ao espremerem-se e torcerem-se dentro de mim. É caso para dizer que entro logo numa relação seria e duradoura com a sanita e um alguidar em mãos. Sim porque a coisa fica bastante critica. 

As piadas comuns de: "Estás doente? É que nem parece, não estarás a exagerar?" 

Meu amor, se tu soubesses as dores e mau estar que dá, os espasmos abdominal, as falsas vontades de evacuar, o traseiro completamente em brasa porque apesar de teres vontade de evacuar já não sai nada excepto espuma... não brincarias com isso.

Vocês, brincam sobre uma DII, mas quando tem uma gastroenterite já choram baba e ranho, e é só coisinha de uma semana no máximo. Agora imaginem isso todos os dias, imaginem o que é irem almoçar uma canja e mal levam uma colherada a boca já correm para o W.C completamente aflitos tanto para vomitar como para evacuar.

Vocês diriam para um cego algo como "só não vês porque não queres? Deixa-te de fingimento?" Ou para um diabético "deixa-te de cenas e come lá mais esta fatia de bolo, diabetes, pois sim! Só desculpas esfarrapadas isso sim!"

Então não façam o mesmo connosco, porque decididamente nós não podemos controlar uma crise, não podemos apertar as badanas do traseiro e dizer, "nop, não vou arrear o calhau agora, aguenta querido. Vais daqui a 2 ou 3 horas" porque quando a vontade dá, nós temos MESMO de ir a um W.C. 
Até podemos contrair as badanas do traseiro, mas isto é apenas uma falsa sensação de segurança de que aguentaremos até ao W.C, porque a verdade é que mais da maioria das vezes a gente perde a batalha a meio caminho.

Quantas são as vezes que a meio da noite, acordamos com uma forte dor de barriga, daquelas que mal conseguimos respirar, aquela dor que dá calor e frio ao mesmo tempo, uma ligeira tontura e aquela aflição de que vamos mesmo sujar a cuequinha ali e pior de tudo! Vamos acordar @ noss@ companheir@ porque cagamos a cama toda e nem nos conseguimos levar a tempo para ir ao W.C pois a dor foi tão forte que era impossivel?

Mas isso não é o pior, o pior é quando a doença começa apanhar mais do que só o intestino, quando estamos nós muito bem e puff uma picada inexplicável no fundo da barriga e quando te apercebes já te mijaste tod@ ou acordas, só tens tempo de chutar o lençol quando essa picada te dá e puff, já foste!

Vocês não fazem a menor ideia da humilhação que é olhar em redor [se estivermos na rua] e ver que as pessoas se aperceberam que te mijaste ou cagaste [dependendo do estando avançado da doença] ou teres de pedir que @ teu/tua companheir@ se levante para mudares os lençóis enquanto as lágrimas da vergonha que correm pelo rosto, a frustração de acordar em sobressalto ou a dor apanhar-te de tal modo desprevenido que não te dá tempo de dizer nem AI

Então por favor, não gozem, não desvalorizem a nossa doença. Não brinquem com  a nossa situação, porque é tão mau para nós. Não é só fisicamente que nos sentimos afectados mas psicologicamente também. Quem tem uma DII, não tem só ela. Tem "N" outros problemas derivados da doença ou que roça lá perto.

E tudo isto, apenas o pretendido é que se informem antes de fazerem piadas ou comentários bestas, o mais parvo que já ouvi foi... rezar o terço todas as noites, manhã e ir à missa. Que Deus iria curar-me. Ou então para beber um chá de nome que nem me dei ao trabalho de decorar, que em 72 horas eu estaria curada pois o chá iria limpar todo o mal que tenho nos intestinos.

Vocês podem saber mais em Doença de Crohn/Colite Portugal.


Também podem pesquisar na net, pois há muita informação, assim como reportagens sobre as DII.

Já agora aproveito para pedir para que votem [AQUI] no blogue Escadinhas [ que é o segundo na categoria Saúde] pois precisamos dos vossos votos na categoria de saúde, nos sapos do ano.
Ajudem-nos com 1voto = 1 e-mail. Com divulgação também nos ajudam. A vossa ajuda é extremamente importante, todos juntos vamos trazer para a luz as DII. Vamos remover o manto da invisibilidade do Crohn e Colite e mostrar que estas doenças existem, e ao contrário do que dizem, não há cura milagrosa! O Crohn e a Colite Ulcerosa são doenças reais, muito embora escondidas. Não são doenças visíveis para terceiros, mas podemos mostrar como é o nosso dia a dia e acabar com o ditado "coração que não vê, não sente". Vamos conhecer, apoiar e quiçá ajudar a maltinha com DII e acabar de vez com... Bebe um chá que isso resolve as imporesas que tens no intestino... Ou vira vegan/vegetariano que a doença desaparece. As DII não têm cura... e quem disser o contrario só mostra o quanto desinformado está.
Por favor, votem e divulguem, vamos juntos a mais longe.


Aproveito para deixar os links dos grupos existentes tanto para doentes DII como para familiares e amigos de doentes DII



Obrigada a ti, que chegaste até aqui.

Bom fim de semana

P.S: Comentários analfabetos não serão sequer reconsiderados a publicar aqui. Em caso de duvida, aconselho a marcar consulta com um médico de Gastro e perguntar se as DII tem ou não cura. 

P.S2: E uma vez mais vos recordo, existe bebés com DII, bebés de meses, então mais uma vez vos digo, NÃO culpem a alimentação, porque ai só irá mostrar o tamanho da burrice!
 

domingo, março 18, 2018

O Crohn e Eu - Um quase diário de uma doente de Crohn

Boa noite Estrelinhas,

É, a cada dia que passa, mais assustador ter a noção da quantidade de pessoas com DII [Doença Inflamatória do Intestino]. Houve uma altura que fazia parte de um grupo do facebook, que tinha a ver com o Crohn, mas que o movimento era tal como um morto numa serenata, e mesmo quando colocávamos alguma questão, era mais fácil ouvir a resposta da voz do Além, do que as pessoas resplenderem. 

Contudo, à pouco tempo, sensivelmente desde que soube que estou grávida, que faço parte de um grupo. E tive conhecimento dele através uma jovem que estava num grupo de mamãs / grávidas.

Este grupo é dinâmico, a malta sempre prestável e não é aquele género de grupo que te condena apesar e que tenta ser melhor que os outros. 

Não, nada disso, este grupo do facebook com o nome de Doença de Crohn/ Colite - Portugal, tem malta que compreende-te que passa pelo mesmo que tu, ou já passou e mesmo que não tenha ideia do que estás a passar, não está ali para te julgar e criticar. 

Por essa razão e claro, se és Doente de Crohn ou Colite, ou se tens um filho menor com esta doença, junta-te a nós, tira as tuas duvidas, conta os teus receios, quase de certeza que irás encontrar alguém que passou por algo semelhante e que irá entender-te sem julgamento.

Entrevistas, reportagens, petições, piadas com boa animação é o que irás encontrar 😉

O Crohn e eu... Odeio-te Lactose 


Está um pouco desactualizado, mas esta é mais uma coisa que está em agenda para melhorar. E quem sabe com uma ajuda do grupo e alguns testemunhos quem sabe  se não conseguirei melhorar?

Agora vamos lá ler um pouco mais, trata-se de um livro que estou a escrever aos poucos, para quem me segue o facebook e até mesmo por aqui já deve ter visto a menção dele  noutra publicação.

Trata-se de O Crohn e Eu - Um Quase diário de uma doente de Crohn, estou a esforçar-me para que não seja uma leitura deprimente e confesso escrever um livro sobre um assunto tão serio com um toque de humor não é fácil. E o pior é ver tanta gente ansiosa por o ler e eu cada vez mais ansiosa e nervosa com medo de falhar.

Mas vamos então ao pequeno excerto de hoje que uma vez divulgado no grupo, terá também o seu tempo de antena aqui hehe

Adoro-te tanto quanto te odeio.
Já lá vão 5 anos... e se a memória a cada dia mais precária, não me falha agora, foi a algures a 17 de Janeiro de 2013. 
Tu não sabes Crohn, ou talvez até saibas... eu chorei, aliás ainda hoje choro, sozinha porque não suporto os olhares de pena ou aqueles olhares de desprezo, aquela acusação simples de para quê tudo isso, há doenças mais graves que a tua... bem sei que há.. mas eu não batalho todos os dias contra as "outras" doenças mais graves, eu batalho contigo Crohn... sim, contigo, não contra ti.
Já vi que lutar contra ti é perda de tempo, é dor, sofrimento e vejamos bem, não sou masoquista... bem... talvez seja... porque existem velhos vícios que não largo. Mas não é isso que importa agora, é? Voltando aquela data, aquela mencionada mais a cima, oh querido Crohn, tu foste muito mauzinho sabias? Passamos o natal na farra, eu nem sou de beber, mas caramba aquela garrafinha de Lambrusco estava um mimo, já para não falar do queijo da serra sobre as mini tostas, ou os sonhos e suspiros. Exagerei? Sim, eu sei que sim, mas não me condenes, andavas tão calminho, tão adormecido que eu esqueci-me de ti. Por vários meses, quiça anos, senti-me com alguém saudável, tal como quando eu tinha os meus 15/16 anos.
Oh mas tu és um marato, querido Crohn. Oh se és. Como é que foste capaz de me fazer tal coisa? És bem demoníaco, mas adoro-te, não deste sinal e como sempre fizeste, vieste sorrateiro e silencioso. Ainda me lembro de chegar ao hospital, pronta para mais um dia de infleximab, sorrisos e conversas animadas, tudo ok. Nada fora do normal...ou assim parecia.
Conversa para cá e para lá, era uma galhofa pura dentro daquela enfermaria, ainda me recordo de alguns doentes olharem-me de lado e fazerem ma cara. Sabes que houve doentes que disseram que era impossivel eu ter Crohn? E lembras-te da resposta do Dr. J? Ele disse "ela vence a batalha dela com sorrisos, não se deixem enganar, porque esta menina engana e bem." Sabes querido Crohn, nós somos um só, só a gente os dois sabemos como superamos os nossos dias, só nós sabemos os nossos passinhos, dores e lagrimas derramadas...bem... nós e os nossos Drs. Eles já nos viram...bem..viram a mim, quando chorei e supliquei para morrer porque nada resultava, olha que já na altura a veia dramática corria com força.
Mas vamos lá voltar de novo para trás... nós bem que tentamos fazer o tratamento, não foi? Mas assim que fizemos a preparação e iniciamos aquele menino simpático que te controla... tu revoltaste-te. Cruzes... nunca me irei esquecer... a dor, a falta de ar, a minha barriga parecia que ia explodir, toda eu tremia por todo o lado, o meu sorriso ainda se manteve, apesar de aflita, ele ficou, mergulhado no meio das lágrimas.
"Nádia, o que sentes?" Lembraste de a Dra. D perguntar? E o que fiz eu? Abria e fechava a boca qual peixe fora de agua. "Desliguem tudo, precisamos..... " Acabou... não me recordo do que ela disse, embora tenha andado pelo meu pé...mas.. o meu cérebro apagou....
Querido Crohn, porque é que os médicos usam palavras caras? Eu amo a minha equipa médica, ama cada um dos meus médicos, mas odeio de morte quando começam a usar palavreado grego comigo. Só sei que tive ordem de ir a casa, fazer a mala e voltar para ser internada e foi o que fiz.... Ah querido Crohn, nós não gostamos do tratamento... dieta Zero.... oh pura tortura e agonia!
Era exames...corre para aqui e para ali, o Dr. J não ficou muito feliz.... e quando ele disse que teria de ser operada.... Eu enchi o peito de ar, fiz-me de corajosa, juro que sim, tentei ser forte... mas virei Maria Madalena e criei um diluvio de lágrimas. Era eu de um lado e ele do outro.
Dia da cirurgia.... eu até soltava uns palavrões... mas isso ficaria feio, mas podes imaginar os quantos soltei e que envergonharia um marinheiro.
"Então princesa, que lágrimas são essas?"
E se eu não acordar? Eu tenho um filho, quero vê-lo crescer, por favor, não me deixem morrer ali.

Porque é que temos por habito dizer estas coisas? E porque é que os olhos da enfermeira, que não me conhecia de lado nenhum brilharam? Ela virou a cara, apertou o meu ombro e depois disse numa voz estranha... " Fica descansada princesa, vai correr tudo bem, isso será algo fácil e rápido, quando deres por isso já passou."
Fiquei ali, naquele corredor mais um pouco, até que fui levada para dentro, protestei, o Dr. J disse que estaria lá, ele prometeu-me que estaria e não me deixaria sozinha.... O anestesista... penso que fosse, fez-me perguntas sobre o meu menino. Oh eu falei dele, do sorriso e traquinices.... mas... tudo ficou negro.
Deveria ter ficado negro por mais tempo! Céus!! Dói, dói como o inferno.... porque raio é que dói? Ela veio lenta, suave.... mas cruzes! Eu tentei levar as mãos a minha barriga, as minhas entranhas estavam a ser arrancadas! Vozes... alguém falava...
"Dr. eu acho que a paciente acordou."
"Acordou nada!"
"Dr. há alguma coisa que não está bem, estou a dizer-lhe a paciente acordou!"
"É impossível ela ter acordado!"

Estou acordada, olhem para mim estou acordada!!!! Estou a ouvir vocês! bem...eu tentei...mas a minha voz não saia, apesar da dor na garganta que estava a ter, acho que do esforço.
"Nádia.. - é a voz da senhora... auxiliar ou enfermeira, não sei dizer - Estás acordada querida?"
Sim! SIM! DÓI! Porque é que não consigo abrir os olhos? Os meus braços estão presos no quê?
Apitos...apitos... o que raio é que está apitar tanto?
"Dr. a paciente está acordada!"
"Valha-me Deus... Administrem já ......"
Acordei numa enfermaria querido Crohn, caramba tive um sonho bué marado sabias? Oi espera...
"Dr. J?" Eu pensei que a minha voz não tinha saído, mas saiu porque ele respondeu.
"Estou aqui, tal como te prometi, portaste-te bem guerreira, agora descansa"